هزینه تامین داروی بیماری SMA حدود ۱۰ میلیارد تومان است

بدراقتصاد: رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت گفت: هزینه تامین داروی بیماری SMA برای شرکت سازنده دارو که مدعی است در برخی از این نوع بیماری می تواند ۱۰ درصد امید به زندگی را افزایش دهد، حدود ۷۵۰ هزار دلار است که با توجه به شرایط اقتصادی کشور حدود ۱۰ میلیارد تومان می شود.

به گزارش روابط عمومی وزارت بهداشت، مهدی شادنوش روز سه شنبه افزود: اگر این دارو در درمان این بیماری موثر باشد، حتما سیاست های وزارت بهداشت، پیگیری برای تولید داخلی این دارو خواهد بود تا بیماران رنج کمتری را متحمل شوند.
وی با اشاره به تولید داروی این بیماری در کشورهایی مانند آمریکا، تصریح کرد: دارویی که جدیدا در کشورهایی مانند آمریکا معرفی شده، به دلیل گران بودن، تحت پوشش بیمه قرار نگرفته و در بسیاری از کشورهای دیگر هم حمایت های مالی از این دارو انجام نمی شود و شاید یکی از دلایل آن این است که هنوز اثرات دارو به طور کامل مشخص نیست و اثربخشی آن مورد تایید مراکز آکادمیک قرار نگرفته است.
شادنوش اظهار داشت: این دارو، داروی درمانی نبوده و تاکنون نیز نشان داده تنها می تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند، در کشور ما در سال های گذشته و با اطلاع رسانیهایی که صورت گرفته، شاید تصور برخی خانوادهها بر این است که با این دارو می توانند درمان کاملی داشته باشند.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت افزود: برای تولید داخلی یک دارو ابتدا باید میزان اثربخشی آن مشخص شود و شرکت سازنده باید مراحل استفاده کردن آن در ایران را به خوبی بشناسد و از مسیرهای قانونی آن ورود کند. وزارت بهداشت هم چنانچه درمان موثر و اثربخشی از این دارو را مشاهده کند، حتما از طرق مختلف برای حمایت از این بیماران اقدام خواهد کرد.
وی خاطرنشان کرد: در حال حاضر برنامه های زیادی داریم که برای این بیماران انجام دهیم و دارو یکی از موارد انتهایی این زنجیره است. از خانواده های این بیماران درخواست کردیم تا نمایندگانی را به منظور ارتباط با ما مشخص کنند و با حوزه مرکز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت در ارتباط باشند تا بررسی کنیم چگونه می توانیم به طور منظم و مرتب و اثرگذار از درد و آلام این بیماران پیشگیری کنیم و حتی المقدور آلام آنان را کاهش دهیم.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت بر ضرورت غربالگری بیماری SMA تاکید کرد و گفت: می توان با برنامه ریزی های صحیح بر مبنای بودجه موجود، رنج و آلام بیماران مبتلا را کاهش داد.
SMA بیماری با علت نقص ژنتیکی است که بر اثر عدم شکل گیری پروتئینی که در همه سلول های جانداران زنده باعث بقای عصب های حرکتی می شود، به وجود می آید و کمبود این پروتئین، اختلالات حرکتی در بیمار را به دنبال دارد.
میزان بروز این بیماری در بین افرادی که ازدواج فامیلی دارند، 2 برابر بیشتر است؛ آمارهای جهانی حاکی از آن است که از هر 6 هزار زایمان یک نوزاد با این بیماری متولد می شود و تقریبا از هر 40 نفر، یک نفر ناقل ژن معیوب است و هزینه داروهای این بیماری سالانه 700 میلیون تومان برآورد شده است.